Communauté SLA

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Mot-clé - Communauté-SLA.org

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vendredi, août 5 2011

Communauté-SLA.org débarque sur Facebook !!!

Communauté-SLA.org débarque sur Facebook !!!Communauté-SLA.org_Facebook.png

Voilà après quelques tentatives, une période de réflexion, Communauté-SLA.org a son mur Facebook !

L’objectif de Communauté-SLA.org sur ce réseau social est de faire connaitre la SLA et par la suite de pouvoir communiquer sur les différents événements attaché à la SLA. Le but est d’avoir beaucoup de visibilité afin que tous les acteurs de la SLA se regroupent via notre Communauté !

Devenez-vous aussi un Ami de Communauté-SLA.org en rejoignant notre groupe sur Facebook !

@ très bientôt !

mercredi, mars 23 2011

Réunion Communauté-SLA.org du mois d'avril 2011

Bonjour à tous !

Nous vous convions à tous nous retrouver le 2 avril à 14h00.
Toujours dans l’optique de faire encore mieux connaissance et de papoter en direct, cette réunion aura aussi pour objectif de passer à une étape supérieur en ce qui concerne le futur de Communauté-SLA.org !
En effet après presque un an, l’heure est à un petit bilan et surtout préparer l’avenir tous ensemble !!!!

Pour cela nous allons utiliser le chat, disponible sur le forum, pour cela vous devez être identifié sur le forum.
Vous avez en bas à droite de votre navigateur sur le forum 2 boutons !
L’un "communaute" et l’autre représentant des bulles avec un chiffre. Le premier permet à tous de communiquer ensemble, le second donne la liste des personnes connectées au forum afin de leur parler en privé !
Voici une illustration du forum avec le chat afin de comprendre son fonctionnement : chat-forum

A très bientôt et venez nombreux !

Slobberbone

mardi, janvier 18 2011

Réunion Communauté-SLA.org du mois de Janvier 2011

Bonjour à tous !

Le chat est tout à fait opérationnel maintenant, nous vous convions à nous y retrouver tous dimanche prochain (le 23 janvier) à 18 h.
Cela nous permettra de faire encore mieux connaissance et de papoter en direct !

Pour cela vous avez en bas à droite de votre navigateur sur le forum 2 boutons !
L’un "communaute" et l’autre représentant des bulles avec un chiffre. Le premier permet à tous de communiquer ensemble, le second donne la liste des personnes connectées au forum afin de leur parler en privé ! chat-forum

Alors à dimanche, venez nombreux !

AMicalement.

vendredi, décembre 24 2010

Communauté-SLA.org vous souhaite un très bon Noël !!!

Noëlhttp://www.communaute-sla.org vous souhaite un excellent Noël !!!

Joyeux Noël à tous !!!!

Slobberbone !

vendredi, novembre 19 2010

Présentation du Planet SLA

Bonjour à tous !

Aujourd’hui, je tiens à vous présenter ou représenter un élément essentiel de Communauté-SLA.org : le Planet SLA.Planet-SLA

Pour ceux qui ne connaissent pas, le Planet SLA est disponible à l’adresse suivante : http://planet.communaute-sla.org .

Le principe

Le principe est simple : rassembler sur un seul et même site internet le maximum d’informations concernant la SLA (Sclérose Latérale Amytrophique ou maladie de Charcot) et le handicap lourd.

Le fonctionnement

Pour pouvoir disposer de l’ensemble de l’information sur la SLA, le planet n’est qu’en fait, qu’une "vitrine" des articles publiés sur une multitude de sites Internet ou blogs. Il agrège de manière totalement automatique tout nouvel article de chacun des sites/blogs référencés.

L’objectif

Disposer d’un point central d’information de tous les essais thérapeutiques, de toutes les news sur l’actualité concernant la SLA, de chaque article publié par des malades ou proches de malades, de chacune des actions de différentes associations (Téléthon, Papillons de Charcot, etc ...), mais aussi de toute nouvelle discussion à caractère informatif ouverte sur le Forum de Communauté-SLA.org !

Bref, à l’heure actuelle, et je peux le dire sans prendre aucun risque, rien de tel n’a déjà été fait concernant la SLA. Alors ne cherchez plus, si vous recherchez quoique ce soit sur cette maladie parcourez le Planet SLA !

Communauté-SLA.org a été créé dans le but de simplifier l’accès au partage d’informations et à la communication entre les personnes concernées par cette maladie. Le planet permet de tenir la moitié de l’objectif !

Si des sites ou des blogs ne sont pas présents sur le Planet SLA, n’hésitez pas à les communiquer dans un commentaire !

PS : pour avoir un visualisation rapide de la totalité des articles référencés, regardez ici : http://www.communaute-sla.org/planet/archives.php

dimanche, octobre 31 2010

Réunion Communauté-SLA.org du mois d'Octobre 2010 - H-4 !!!

megaphoneBonjour à tous !

Juste un billet rapide afin de vous rappeler que dans moins de 4 heures maintenant aura lieue la première réunion virtuelle de Communauté-SLA.org !!!

N’hésitez pas à vous rendre sur ce billet afin de laisser un commentaire pour demander un accès au chat !

N’oubliez pas de me préciser votre pseudo du Forum Communauté-SLA.org.

@ tout à l’heure !

lundi, octobre 18 2010

Communauté-SLA.org se munie d'un logo/symbole dédié à la SLA ou maladie de Charcot

Bonjour à tous !

Le but de ce billet est très simple, vous faire part d’un logo dédié à la Sclérose Latérale Amyotrophique.

Pourquoi un logo ?

Je dirai que c’est plus un symbole, car dans logo on peut comprendre un connotation commerciale, comme ce n’est pas du tout le but de tout ce qui est rattaché à Communauté-SLA.org, je préfère finalement parler de symbole !

Donc, je me répète :), pourquoi un symbole ?

Tout simplement parce qu’un symbole permet de rallier, de se retrouver derrière celui-ci. C’est là le sens même de Communauté-SLA.org : Rassembler !
Un symbole, comme il est visuel, a l’avantage de tout de suite faire une association d’idée ! Avec un symbole, pas besoin de mots, vous savez tout de suite ce qu’il y a derrière !

Prenons des exemples simples, si je vous parle d’une croix rouge, tout le monde sait ce que cela signifie. Il en est de même pour un ruban rouge replié sur lui même pour le logo représentant le Sida et SidAction. Je n’ai volontairement pas mis d’images, pour en profiter pour vous démontrer qu’en décrivant succinctement ces symboles, tout le monde sait de quoi je parle. C’est ça l’objectif d’un symbole !

Donc lorsque l’on parle de SLA, personne ne sait ce que c’est ...
Si on veut pouvoir avancer concernant cette maladie il faut l’identifier, pouvoir la représenter, voilà ce que je vous propose en vous présentant ce travail réalisé par M Renaud DESTERMES sous Creative Commons (une licence libre pour réalisation graphique et documentations) Source : http://www.homemadeshirt.fr/logo-sla-sclerose-laterale-amyotrophique/

Logo SLA

Merci pour ce travail.

Nous avons donc un symbole, il reste à le faire connaitre ! Communauté-SLA.org s’y emploie et continue son ambition de rassembler un maximum de personnes afin d’avancer et de faire sortir de l’isolement, non seulement les malades et leur proches, mais aussi la maladie en tant que telle.

Voici une explication du symbole :

Le rouge et le style « ruban » sont là pour faire penser au ruban du sida (qui reste fortement dans les esprits). En arrière plan, un fond gris avec au centre une lueur blanche en espérant que celle-ci prenne le dessus sur le gris et que la lumière soit faîte sur cette fichue maladie.

Le combat est engagé contre cette maladie depuis quelques moi avec notre Commnuauté-SLA.org, une bataille de plus, celle de la communication, est maintenant clairement engagée !

dimanche, octobre 10 2010

NewsLetter Août-Septembre 2010

newsletterBonjour à toutes et tous !

Voici la NewsLetter de Communauté-SLA.org pour les mois d’Août et de Septembre !!! Celle-ci arrive avec un peu de retard, mais comme vous avez pu le constater, petit coup dur cette semaine, le forum a eu de gros problèmes de disponibilité. Je devais le déménager en lieu sur, et par manque de temps, se que je craignais est arrivé. Du coup forcé, la migration en lieu sûr a été faite et aucune données n’a été perdue !

Quoi de neuf sur Communauté-SLA.org ?

Et bien durant ces 2 mois, il s’en est passé des choses ! Le forum a donc été déplacé ! Tout est fonctionnel le concernant, et des attentes comme les messages privés vont enfin pouvoir activés ! Je vous parlais lors de la dernière newsletter, d’un blog les publiant. Ce blog existe est devient au final un moyen de communication du portailCommunauté-SLA.org en plus d’y publier les Newsletters. C’est d’ailleurs par ce blog que j’ai pu communiquer sur l’avancement du problème du forum ! LE blog est bien évidemment présent sur le planet SLA. Le lien du blog est le suivant :

- http://www.communaute-sla.org/communaute-sla/

Le planet est toujours très actif ! Il y a beaucoup d’informations à traiter, pesneau et moi-même essayons de garder un contenu cohérent. J’ai l’impression que peu d’entre vous le visite. Sachez que vous pouvez voter pour un article lorsque celui-ci vous plait. C’est le seul retour que nous avons de votre part ! Alors n’hésitez pas ! De plus il est intéressant de remarquer qu’il y a de plus en plus d’articles publiés qui concerne la SLA et le handicap en général, il suffit de voir l’évolution du nombre d’articles du planet pour le constater !

- http://planet.communaute-sla.org/

Le forum est toujours disponible à cette adresse :

- http://forum.communaute-sla.org ou celle-ci : - http://www.communaute-sla.org/forum/

L’équipe de translation est très occupé ces temps-ci mais je sais que des articles sont en préparation alors patience !!!

- http://translation.communaute-sla.org ou http://tran-sla-tion.communaute-sla.org

Un nouveau composant vient de faire son retour arrivée au sien du portail Communauté-SLA.org, c’est le chat !!! Ou messagerie instantanée si vous préférez ! SI vous désirez participer, il faut pour cela disposer d’un compte. Envoyez-moi par email le même compte que celui du forum et vous pourrez ensuite vous connecter au chat Communauté-SLA.org !

Voici l’adresse : - http://chat.communaute-sla.org/

Je vous propose pour l’instant une réunion par mois, et donc la première réunion virtuelle aura lieu le 31 Octobre 2010 à 18h heure française et donc 12h pour nos amis d’outre Atlantique ! Je pense que ce créneau horaire permet à tous de pouvoir participer !

Alors à vos agenda !! Et au 31 Octobre prochain en live !!!

- http://chat.communaute-sla.org/

Une autre nouvelle, Communauté-SLA.org est sur FaceBook ! natou28 à rejoint l’équipe de Communauté-SLA.org et est en charge de représenter notre communauté sur ce réseau social. C’en est qu’au commencement pour le moment, mais nous vous tiendrons au courant de l’avancement de ce projet !

Les nouveaux membres du mois

Je tiens à vous faire part de l’arrivée de 16 nouveaux membres :

  • cris
  • bernard
  • carine
  • jimmy
  • cathy
  • natou28
  • Fati
  • rosie
  • pot
  • johnsmith
  • TITINE
  • lola
  • christine
  • corinne
  • heros
  • sg

Nous leur souhaitons la bienvenue encore une fois, et comptons sur eux comme sur vous pour faire vivre cet espace communautaire. Car je tiens a rappeler que c’est vous qui faites vivre ce site !

La phrase du mois

"... le forum nous manquait..." : AM

Les articles du mois

Septembre :

  • 30/09/2010 : Qu’est-ce que l’accessibilité universelle.
  • 29/09/2010 : Quand les objets communicants et intelligents se mettent au service de la santé et du handicap.
  • 27/09/2010 : Ouverture du Blog du portail Communautaire SLA
  • 26/09/2010 : SLP (sclérose latérale primitive)
  • 24/09/2010 : Sexe, amour et handicap . Un film de Jean-Michel Carré.
  • 21/09/2010 : Présentation de l’enquête ES « Établissements et services médico-sociaux ».
  • 20/09/2010 : Vaccin contre la grippe
  • 16/09/2010 : « Xe Forum Internet et les maladies rares : Les données santé dans un monde informatisé ».
  • 15/09/2010 : Premier succès d’un essai clinique en thérapie génique
  • 15/09/2010 : Grâce aux dons du Téléthon L’AFM, partenaire du premier succès de thérapie génique pour une ma...
  • 15/09/2010 : Arrêté du 31 août 2010 modifiant l’arrêté du 21 décembre 2005 fixant la liste des affections m...
  • 15/09/2010 : Documents en ligne de la Société de la SLA du Québec.
  • 14/09/2010 : Décret n° 2010-928 du 3 août 2010 portant modification de certaines dispositions du code de l’act...
  • 14/09/2010 : Arrêté du 24 août 2010 portant application de l’article D. 344-41 du code de l’action sociale et ...
  • 13/09/2010 : Le montant de l’Allocation Adulte Handicapé revalorisé de 25% sur la durée du quinquennat.
  • 09/09/2010 : Téléthon 2010 - 3 4 décembre - On a tous raisonS d’y croire
  • 08/09/2010 : vous voulez vraiment savoir? à relativiser ou à ne pas lire (sorry)
  • 08/09/2010 : PCH - Prestation de Compensation du Handicap
  • 07/09/2010 : Vie affective et sexualité : si on en parlait avec RIFH ?
  • 06/09/2010 : 21èmes Journées annuelles de thérapie psychomotrice : "Le corps abîmé".
  • 06/09/2010 : Autonomic Paris - 9,10 et 11 juin 2010
  • 04/09/2010 : Usagers du système de santé : connaissez et faites valoir vos droits !
  • 03/09/2010 : Guide pour la scolarisation des élèves handicapés.
  • 03/09/2010 : Circulaire n° DGCS/2A/2010/254 du 23 juillet 2010 relative au renforcement de la lutte contre la ma...
  • 03/09/2010 : Bibliographie : Handicap, identité sexuée et vie sexuelle.
  • 01/09/2010 : ReproCELL annonce une nouvelle ligne de services en recherche neuronale utilisant des cellules iPS h...

Août :

  • 27/08/2010 : Reportage sur ARTE
  • 24/08/2010 : L’appareillage de contrôle de continence Vitala(TM) désormais homologué dans l’Union européenne ...
  • 13/08/2010 : Proteus Biomedical annonce l’homologation de marque CE européenne de son système de détection e...
  • 12/08/2010 : Les « bébés bulle » ont 11 ans : l’efficacité de la thérapie génique est démontrée
  • 10/08/2010 : hypersalivation
  • 08/08/2010 : NOUVEAU : Coup de Plume 107 en ligne !
  • 08/08/2010 : NewsLetter Juillet 2010
  • 06/08/2010 : Avis de projet de fixation de tarifs et de prix limites de vente au public (PLV) des véhicules pour...
  • 06/08/2010 : Maladies des yeux : une dizaine d’essais de thérapie génique en préparation
  • 04/08/2010 : Saut d’exon : quels résultats ?
  • 03/08/2010 : Europe. Le portail « e-Justice ».
  • 03/08/2010 : Accompagnement des personnes handicapées ou dépendantes.
  • 03/08/2010 : MNM : synthèses de publications scientifiques
  • 02/08/2010 : Propositions pour le plan national maladies rares 2010 – 2014.

Note divers

Que dire de plus, si ce n’est rentrée mouvementée ... ??!! Ah mais si ! une bonne nouvelle ! le Chat est disponible ! bon ça vous l’avez lu au dessus, mais j’ai comme objectif (peut-être pas pour la première réunion) d’avoir un invité pour une réunion à venir ! je vous tiens au courant via le blog et sur le forum !

Voilà pour cette NewsLetter de l’été !

Je vous souhaite bonnes continuation et bon courage à tous !

A très bientôt sur Communauté-SLA.org

Slobberbone

samedi, octobre 9 2010

Forum Communauté-SLA.org à nouveau en ligne !!!

ForumSLABonjour à tous !

Comme vous avez pu le constater, le forum a été indisponible pendant 6 jours. Comme je l’avais expliqué, les raisons sont que les serveurs (gros ordinateurs) qui permettent le fonctionnement du forum ont eu des problèmes le week-end dernier.

S’en est suivi une période instable, je ne savait pas si nous allions perdre les données ou non. Comme le déménagement du forum vers le même serveur que le restant du portail SLA était prévu depuis quelques mois (là où se trouvent le planet, l’accueil et les blogs), j’ai profité de cet incident pour migrer le forum !

Et voilà c’est chose faites !!!

En principe tout fonctionne bien, si jamais vous voyez des erreurs, n’hésitez pas à me les faire remonter !!!

@ très bientôt !

PS : Maintenant je vais me consacrer à la Newsletter afin de prévenir la majorité d’entre vous de la disponibilité du forum !!!

vendredi, octobre 8 2010

Reconstruction du Forum Communauté-SLA.org - Suivi

Bonjour à tous !bug

Bon, le forum est toujours inaccessible, mais la migration a tout de même était faite !

J’ai toujours des problèmes d’encodage, mais je les résous au fur et à mesure. Je ne souhaite pour autant pas mettre ne service le forum, tant que celui-ci ne sera pas pleinement opérationnel. J’espère que vous comprendrez !

J’ai toujours comme objectif de rendre à nouveau l’accès au forum et au blog d’AM pour ce Week-end, espérons que je tienne le délai !
La Newsletter du mois d’Août/Septembre est retardée jusqu’à ce que tout soit rentré dans l’ordre, ça permettra d’informer tout le monde que l’ensemble du portail est fonctionnel !

Merci de votre patience et à bientôt !

mardi, octobre 5 2010

Reconstruction du Forum Communauté-SLA.org

reconstructionBonjour à tous !

Je vous rapporte une bonne nouvelle ! Le forum est remonté sur le serveur de Communauté-SLA.org !!!
Il n’est cependant pas accessible car je rencontre des problème d’encodage (en gros les caractères accentués posent problème ;) ).

Mais ce n’est qu’une question d’heures avant que celui-ci soit opérationnel !
Bonne nouvelle donc puisque nous n’avons perdu aucuns message !

Le forum sera donc maintenant dans un environnement sécurisé et bien plus rapide qu’avant , tout comme le reste du portail de Communauté-sla.org !

@ très bientôt !

lundi, octobre 4 2010

Indisponibilité du Forum Communauté-SLA.org

indisponibilitéBonjour à tous !

Certains l’auront remarqué, depuis vendredi le forum de Communauté-SLA.org n’est plus accessible.

La raison est simple, celui-ci est hébergé sur des serveurs (gros ordinateurs) chez Free (un Fournisseur d’Accès Internet). Free propose un hébergement gratuit, mais il arrive qu’ils suppriment les sites internet à trop forte influence. Donc mon blog personnel (http://blog.slobberbone.net), celui d’AM (http://www.amblog.fr) et le forum (http://forum.communaute-sla.org) qui sont chez Free ont été totalement supprimé dans le pire des cas.

Rassurez-vous, j’ai heureusement des sauvegardes, et chose qui était prévue depuis longtemps était de migrer ces sites vers le serveur Communauté-SLA.org. Du coup, là je vais être forcé de le faire rapidement ;) !

Je ne sais pas quand j’aurai le temps de le faire, je me fixe comme objectif que tout soit opérationnel d’ici au Week-end prochain. En attendant, si vous avez des remarques ou questions, vous pouvez laisser un commentaire !

@ très bientôt !

jeudi, janvier 1 1970

Réunion Communauté-SLA.org du mois d'Octobre 2010

Bonjour à tous,

Maintenant que le chat est complètement opérationnel, nous vous proposons de tous nous y retrouver dimanche prochain (23 janvier) à 18 h 00.

Cela nous permettra de faire encore mieux connaissance et de papoter en direct !

A dimanche !

AMicalement.

AM