Communauté SLA

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Mot-clé - Lou Gehrig

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vendredi, août 5 2011

Communauté-SLA.org débarque sur Facebook !!!

Communauté-SLA.org débarque sur Facebook !!!Communauté-SLA.org_Facebook.png

Voilà après quelques tentatives, une période de réflexion, Communauté-SLA.org a son mur Facebook !

L’objectif de Communauté-SLA.org sur ce réseau social est de faire connaitre la SLA et par la suite de pouvoir communiquer sur les différents événements attaché à la SLA. Le but est d’avoir beaucoup de visibilité afin que tous les acteurs de la SLA se regroupent via notre Communauté !

Devenez-vous aussi un Ami de Communauté-SLA.org en rejoignant notre groupe sur Facebook !

@ très bientôt !

mercredi, mars 23 2011

Réunion Communauté-SLA.org du mois d'avril 2011

Bonjour à tous !

Nous vous convions à tous nous retrouver le 2 avril à 14h00.
Toujours dans l’optique de faire encore mieux connaissance et de papoter en direct, cette réunion aura aussi pour objectif de passer à une étape supérieur en ce qui concerne le futur de Communauté-SLA.org !
En effet après presque un an, l’heure est à un petit bilan et surtout préparer l’avenir tous ensemble !!!!

Pour cela nous allons utiliser le chat, disponible sur le forum, pour cela vous devez être identifié sur le forum.
Vous avez en bas à droite de votre navigateur sur le forum 2 boutons !
L’un "communaute" et l’autre représentant des bulles avec un chiffre. Le premier permet à tous de communiquer ensemble, le second donne la liste des personnes connectées au forum afin de leur parler en privé !
Voici une illustration du forum avec le chat afin de comprendre son fonctionnement : chat-forum

A très bientôt et venez nombreux !

Slobberbone

mardi, janvier 18 2011

Réunion Communauté-SLA.org du mois de Janvier 2011

Bonjour à tous !

Le chat est tout à fait opérationnel maintenant, nous vous convions à nous y retrouver tous dimanche prochain (le 23 janvier) à 18 h.
Cela nous permettra de faire encore mieux connaissance et de papoter en direct !

Pour cela vous avez en bas à droite de votre navigateur sur le forum 2 boutons !
L’un "communaute" et l’autre représentant des bulles avec un chiffre. Le premier permet à tous de communiquer ensemble, le second donne la liste des personnes connectées au forum afin de leur parler en privé ! chat-forum

Alors à dimanche, venez nombreux !

AMicalement.

vendredi, décembre 24 2010

Communauté-SLA.org vous souhaite un très bon Noël !!!

Noëlhttp://www.communaute-sla.org vous souhaite un excellent Noël !!!

Joyeux Noël à tous !!!!

Slobberbone !

vendredi, novembre 19 2010

Présentation du Planet SLA

Bonjour à tous !

Aujourd’hui, je tiens à vous présenter ou représenter un élément essentiel de Communauté-SLA.org : le Planet SLA.Planet-SLA

Pour ceux qui ne connaissent pas, le Planet SLA est disponible à l’adresse suivante : http://planet.communaute-sla.org .

Le principe

Le principe est simple : rassembler sur un seul et même site internet le maximum d’informations concernant la SLA (Sclérose Latérale Amytrophique ou maladie de Charcot) et le handicap lourd.

Le fonctionnement

Pour pouvoir disposer de l’ensemble de l’information sur la SLA, le planet n’est qu’en fait, qu’une "vitrine" des articles publiés sur une multitude de sites Internet ou blogs. Il agrège de manière totalement automatique tout nouvel article de chacun des sites/blogs référencés.

L’objectif

Disposer d’un point central d’information de tous les essais thérapeutiques, de toutes les news sur l’actualité concernant la SLA, de chaque article publié par des malades ou proches de malades, de chacune des actions de différentes associations (Téléthon, Papillons de Charcot, etc ...), mais aussi de toute nouvelle discussion à caractère informatif ouverte sur le Forum de Communauté-SLA.org !

Bref, à l’heure actuelle, et je peux le dire sans prendre aucun risque, rien de tel n’a déjà été fait concernant la SLA. Alors ne cherchez plus, si vous recherchez quoique ce soit sur cette maladie parcourez le Planet SLA !

Communauté-SLA.org a été créé dans le but de simplifier l’accès au partage d’informations et à la communication entre les personnes concernées par cette maladie. Le planet permet de tenir la moitié de l’objectif !

Si des sites ou des blogs ne sont pas présents sur le Planet SLA, n’hésitez pas à les communiquer dans un commentaire !

PS : pour avoir un visualisation rapide de la totalité des articles référencés, regardez ici : http://www.communaute-sla.org/planet/archives.php

dimanche, octobre 31 2010

Réunion Communauté-SLA.org du mois d'Octobre 2010 - H-4 !!!

megaphoneBonjour à tous !

Juste un billet rapide afin de vous rappeler que dans moins de 4 heures maintenant aura lieue la première réunion virtuelle de Communauté-SLA.org !!!

N’hésitez pas à vous rendre sur ce billet afin de laisser un commentaire pour demander un accès au chat !

N’oubliez pas de me préciser votre pseudo du Forum Communauté-SLA.org.

@ tout à l’heure !

lundi, octobre 18 2010

Communauté-SLA.org se munie d'un logo/symbole dédié à la SLA ou maladie de Charcot

Bonjour à tous !

Le but de ce billet est très simple, vous faire part d’un logo dédié à la Sclérose Latérale Amyotrophique.

Pourquoi un logo ?

Je dirai que c’est plus un symbole, car dans logo on peut comprendre un connotation commerciale, comme ce n’est pas du tout le but de tout ce qui est rattaché à Communauté-SLA.org, je préfère finalement parler de symbole !

Donc, je me répète :), pourquoi un symbole ?

Tout simplement parce qu’un symbole permet de rallier, de se retrouver derrière celui-ci. C’est là le sens même de Communauté-SLA.org : Rassembler !
Un symbole, comme il est visuel, a l’avantage de tout de suite faire une association d’idée ! Avec un symbole, pas besoin de mots, vous savez tout de suite ce qu’il y a derrière !

Prenons des exemples simples, si je vous parle d’une croix rouge, tout le monde sait ce que cela signifie. Il en est de même pour un ruban rouge replié sur lui même pour le logo représentant le Sida et SidAction. Je n’ai volontairement pas mis d’images, pour en profiter pour vous démontrer qu’en décrivant succinctement ces symboles, tout le monde sait de quoi je parle. C’est ça l’objectif d’un symbole !

Donc lorsque l’on parle de SLA, personne ne sait ce que c’est ...
Si on veut pouvoir avancer concernant cette maladie il faut l’identifier, pouvoir la représenter, voilà ce que je vous propose en vous présentant ce travail réalisé par M Renaud DESTERMES sous Creative Commons (une licence libre pour réalisation graphique et documentations) Source : http://www.homemadeshirt.fr/logo-sla-sclerose-laterale-amyotrophique/

Logo SLA

Merci pour ce travail.

Nous avons donc un symbole, il reste à le faire connaitre ! Communauté-SLA.org s’y emploie et continue son ambition de rassembler un maximum de personnes afin d’avancer et de faire sortir de l’isolement, non seulement les malades et leur proches, mais aussi la maladie en tant que telle.

Voici une explication du symbole :

Le rouge et le style « ruban » sont là pour faire penser au ruban du sida (qui reste fortement dans les esprits). En arrière plan, un fond gris avec au centre une lueur blanche en espérant que celle-ci prenne le dessus sur le gris et que la lumière soit faîte sur cette fichue maladie.

Le combat est engagé contre cette maladie depuis quelques moi avec notre Commnuauté-SLA.org, une bataille de plus, celle de la communication, est maintenant clairement engagée !

jeudi, janvier 1 1970

Réunion Communauté-SLA.org du mois d'Octobre 2010

Bonjour à tous,

Maintenant que le chat est complètement opérationnel, nous vous proposons de tous nous y retrouver dimanche prochain (23 janvier) à 18 h 00.

Cela nous permettra de faire encore mieux connaissance et de papoter en direct !

A dimanche !

AMicalement.

AM