Communauté SLA

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mercredi, mars 23 2011

Réunion Communauté-SLA.org du mois d'avril 2011

Bonjour à tous !

Nous vous convions à tous nous retrouver le 2 avril à 14h00.
Toujours dans l’optique de faire encore mieux connaissance et de papoter en direct, cette réunion aura aussi pour objectif de passer à une étape supérieur en ce qui concerne le futur de Communauté-SLA.org !
En effet après presque un an, l’heure est à un petit bilan et surtout préparer l’avenir tous ensemble !!!!

Pour cela nous allons utiliser le chat, disponible sur le forum, pour cela vous devez être identifié sur le forum.
Vous avez en bas à droite de votre navigateur sur le forum 2 boutons !
L’un "communaute" et l’autre représentant des bulles avec un chiffre. Le premier permet à tous de communiquer ensemble, le second donne la liste des personnes connectées au forum afin de leur parler en privé !
Voici une illustration du forum avec le chat afin de comprendre son fonctionnement : chat-forum

A très bientôt et venez nombreux !

Slobberbone

vendredi, novembre 19 2010

Présentation du Planet SLA

Bonjour à tous !

Aujourd’hui, je tiens à vous présenter ou représenter un élément essentiel de Communauté-SLA.org : le Planet SLA.Planet-SLA

Pour ceux qui ne connaissent pas, le Planet SLA est disponible à l’adresse suivante : http://planet.communaute-sla.org .

Le principe

Le principe est simple : rassembler sur un seul et même site internet le maximum d’informations concernant la SLA (Sclérose Latérale Amytrophique ou maladie de Charcot) et le handicap lourd.

Le fonctionnement

Pour pouvoir disposer de l’ensemble de l’information sur la SLA, le planet n’est qu’en fait, qu’une "vitrine" des articles publiés sur une multitude de sites Internet ou blogs. Il agrège de manière totalement automatique tout nouvel article de chacun des sites/blogs référencés.

L’objectif

Disposer d’un point central d’information de tous les essais thérapeutiques, de toutes les news sur l’actualité concernant la SLA, de chaque article publié par des malades ou proches de malades, de chacune des actions de différentes associations (Téléthon, Papillons de Charcot, etc ...), mais aussi de toute nouvelle discussion à caractère informatif ouverte sur le Forum de Communauté-SLA.org !

Bref, à l’heure actuelle, et je peux le dire sans prendre aucun risque, rien de tel n’a déjà été fait concernant la SLA. Alors ne cherchez plus, si vous recherchez quoique ce soit sur cette maladie parcourez le Planet SLA !

Communauté-SLA.org a été créé dans le but de simplifier l’accès au partage d’informations et à la communication entre les personnes concernées par cette maladie. Le planet permet de tenir la moitié de l’objectif !

Si des sites ou des blogs ne sont pas présents sur le Planet SLA, n’hésitez pas à les communiquer dans un commentaire !

PS : pour avoir un visualisation rapide de la totalité des articles référencés, regardez ici : http://www.communaute-sla.org/planet/archives.php

lundi, octobre 18 2010

Communauté-SLA.org se munie d'un logo/symbole dédié à la SLA ou maladie de Charcot

Bonjour à tous !

Le but de ce billet est très simple, vous faire part d’un logo dédié à la Sclérose Latérale Amyotrophique.

Pourquoi un logo ?

Je dirai que c’est plus un symbole, car dans logo on peut comprendre un connotation commerciale, comme ce n’est pas du tout le but de tout ce qui est rattaché à Communauté-SLA.org, je préfère finalement parler de symbole !

Donc, je me répète :), pourquoi un symbole ?

Tout simplement parce qu’un symbole permet de rallier, de se retrouver derrière celui-ci. C’est là le sens même de Communauté-SLA.org : Rassembler !
Un symbole, comme il est visuel, a l’avantage de tout de suite faire une association d’idée ! Avec un symbole, pas besoin de mots, vous savez tout de suite ce qu’il y a derrière !

Prenons des exemples simples, si je vous parle d’une croix rouge, tout le monde sait ce que cela signifie. Il en est de même pour un ruban rouge replié sur lui même pour le logo représentant le Sida et SidAction. Je n’ai volontairement pas mis d’images, pour en profiter pour vous démontrer qu’en décrivant succinctement ces symboles, tout le monde sait de quoi je parle. C’est ça l’objectif d’un symbole !

Donc lorsque l’on parle de SLA, personne ne sait ce que c’est ...
Si on veut pouvoir avancer concernant cette maladie il faut l’identifier, pouvoir la représenter, voilà ce que je vous propose en vous présentant ce travail réalisé par M Renaud DESTERMES sous Creative Commons (une licence libre pour réalisation graphique et documentations) Source : http://www.homemadeshirt.fr/logo-sla-sclerose-laterale-amyotrophique/

Logo SLA

Merci pour ce travail.

Nous avons donc un symbole, il reste à le faire connaitre ! Communauté-SLA.org s’y emploie et continue son ambition de rassembler un maximum de personnes afin d’avancer et de faire sortir de l’isolement, non seulement les malades et leur proches, mais aussi la maladie en tant que telle.

Voici une explication du symbole :

Le rouge et le style « ruban » sont là pour faire penser au ruban du sida (qui reste fortement dans les esprits). En arrière plan, un fond gris avec au centre une lueur blanche en espérant que celle-ci prenne le dessus sur le gris et que la lumière soit faîte sur cette fichue maladie.

Le combat est engagé contre cette maladie depuis quelques moi avec notre Commnuauté-SLA.org, une bataille de plus, celle de la communication, est maintenant clairement engagée !