Bienvenue sur la documentation officielle de Communauté-SLA.org!!!

Ceci est la page d'accueil de cette documentation dédiée aux personnes atteintes de SLA (Sclérose Latérale Amyotrophique) , à leurs proches ainsi qu'aux professionnels de santé qui souhaiteraient participer à ce projet communautaire !

C'est grâce à Anne-Marie Frandemiche (AM) la fondatrice et Alexandre Frandemiche (Slobberbone) l'administrateur que Communauté-SLA a pu voir le jour. Lancement du projet depuis AMBlog. Depuis beaucoup de membres ont rejoint cette véritable communauté et c'est grâce à chacun d'eux que ce portail existe !

Voici une liste de site internet traitant de la SLA, parce qu'Internet, c'est très bien, mais il est parfois difficile de trouver de l'information, quand elle est éparpillée …

Je vous invite à vous inscrire sur le forum de Communauté-SLA.org si vous voulez participer à cette documentation et ajouter des sources !

Qu'est-ce que la Sclérose Latérale Amyotrophique ? Beaucoup de sites donnent déjà des explications, nous n'allons donc pas faire un nouveau copié/collé, sachant que beaucoup d'éléments sont encore inconnus.

Voici les sources les plus sérieuses :

• La Sclérose Latérale Amyotrophique sur Wikipédia

• RéconfortSLA est un site maintenu par un neurologue ayant pour objectif de mieux informer les patients sur cette maladie

Dans cette section, nous allons vous présenter un maximum de matériels existants permettant la communication entre un malade SLA et ses proches.

Il existe différents type de matériels :

• Synthèses Vocales
• Tableaux de Communication
• Ordinateurs et logiciels
• Autres

• MDPH : Maison départementale des personnes handicapées

Liens Internet

Je me permets de répondre en tant que fils d'une personne atteinte de SLA depuis un certain temps …

Maman ayant maintenu durant de nombreuses années le rôle d'aide ou d'auxiliaire de vie, j'ai été confronté le plus tard possible à l'impératif de voir des personnes étrangères chez moi, encore une fois, merci maman. Du coup, ce n'est pas lors du diagnostique de la maladie chez papa que cette aide externe est arrivée (j'avais dans les 12 ans), mais pas mal d'années après (vers 16 ans ?!), une fois que maman fut usée. Au niveau du temps, j'avoue ne pas bien me souvenir de chaque étape ou plutôt du temps écoulé pour chacune d'elles.

Bref tout ce que je sais c'est qu'au tout début, c'était principalement de l'aide des infirmières libérales, extrêmement compétentes, mais aussi, gentilles, compréhensives, patientes, impliquées … mais jamais de manière imposée. Je sais que ce n'est pas évident de vouloir aider, sans trop en faire, ou vouloir trop plaindre … et en plus, je pense que ça peut dépendre des personnes, mais en ce qui me concerne je sais que j'ai toujours apprécié de la part des ces infirmières un respect vis à vis de mon père et de ma mère. a parait bête à dire mais, débarquer en prétextant tout savoir, en ayant des remarques déplacées et non réfléchies, ou tout simplement en ignorant totalement la famille (le conjoint) du malade comme l'a fait plus d'un médecin généraliste ou non, un kiné … bref, ce sont des choses que je garde en mémoire et qui m'énerve encore à l'heure où j'écris ce post !

Le gros changement, au niveau de l'implication d'aides pour mes parents, est en rapport direct avec la trachéotomie et la gastrostomie de papa. C'est donc depuis que des personnes de l'ADMR, de l'ADHAP, Domidom, et j'en oublie surement, se sont implantés dans notre vie.

Je dirai que pour la quasi totalité des aides qui sont ou interviennent encore, il n'y a absolument rien à reprocher ! … si ce n'est le fait qu'elles ne soient pas assez nombreuses afin de remplacer totalement maman en tant qu'aide-auxiliaire-infirmière-voir-médecin (oui on oublie trop souvent que ces casquettes se substituent au rôle de conjoint).

Ces aides sont patientes, aimables, extrêmement sérieuses et soigneuses et sont considérées comme des amies de la famille (c'est le sentiment que j'ai).

Je crois que la patience est l'une des principales qualités.

Imaginez 5 minutes, on parle bien de 300 secondes, chronométrez-les, et ne bougez rien, aucun membre, et tenter de vous endormir.

Vous n'y arriverez pas ! Ce gros orteil qui finalement devrait être au dessus de son compagnon de droite ! Maintenant ça vous gratte en haut de l'épaule derrière sur la droite, ça gratte … puis l'oreille, et voilà que vous avez mal au vertèbres! … juste les déplacer … de quelques centimètres, juste un peu … ça permettrait de craquer, ou de se remettre en place! Qu'à cela ne tienne, ce n'est pas si difficile de s'endormir, si on le veut (croyez-vous vraiment ?)

Sauf que la tête est trop en avant, je respire mal, les glaires s'accumulent, je respire mal, je m'encombre, le respirateur se met à sonner, il est 4h13 du matin, ma femme descend pour la 4 ième fois de la nuit afin de me sauver, de me permettre de respirer à nouveau … et là je la vois, la mine triste, usée, totalement exténuée …voilà dans quel état elle est ! à bout de souffle elle aussi …

Je m'arrête là pour l'explication, je ne sais pas si ceux qui ne vivent pas cette maladie comprendront … et encore je ne suis que le fils … ce n'est pas à moi que ça arrive, ce n'est pas ma femme qui s'occupe de moi, je ne sais même pas ce que c'est réellement …

Tout ça pour dire que les 5 minutes prises pour positionner correctement une main, les 10 autres passées pour placer le coude du malade afin qui ne souffre pas (pas trop) d'escarres, la demie heure passé à bien lui mettre l'oreiller sous la tête et j'en passe, j'en oublie, tout ceci nécessite une extrême patience, et dites-vous que ce n'est pas à vous que ça arrive, et que mieux vous faites votre travail, et moins il y a à faire pour le conjoint qui lui est toujours là 24h/24, 7j/7 … Accessoirement, dans tout ça, ça permet aussi au malade d'être un peu moins mal … et n'aura besoin de son conjoint que 2 fois cette nuit …

J'avoue que c'est pas évident de dire tout ça, certes, c'est plus facile à écrire qu'à dire, mais ceux qui me connaissent, savent que ce n'est pas mon genre de déballer ma vie ou mes sentiments, seulement, ici, je me dis que si ça peut aider des personnes à comprendre et à mieux aider les malades et leur famille, ça vaut le coup …

Un autre point extrêmement important c'est le respect,. Par le respect j'entends la manière de s'adresser au malade (non il n'est pas sourd, pas la peine de se mettre à lui hurler dans les oreilles, ou de lui parler comme s'il lui manquait une case, ce sont des motoneurones qui lui manquent, c'est tout !). De comprendre aussi qu'il y a un conjoint pour qui ce n'est pas non plus évident. Ne pas non plus tirer une mine de 30 m de long et de les plaindre à longueur de temps, croyez-le ou non, mais ils ont de quoi faire eux-même à mon avis !

Vous devriez acheter ceci, faire cela, et il manque ceci, ah oui et ça, c'est pas comme ça qu'il faut faire. Le lendemain, il manque ça, et ça il y en a plus. Le surlendemain, euh ca c bien, mais ce produit à la place finalement, se serait mieux … (discours entendu mainte et mainte fois de la part de beaucoup de monde …)

Gardez à l'esprit que le conjoint ne peut pas sortir quand il le désire, et que lorsqu'il le peut, c'est un temps très court, donc éviter de le faire déplacer plusieurs fois d'affiler alors que tout aurait pu être fait en un déplacement, ca semble rien, mais quand tout la journée se résume à se dépêcher à acheter ce qu'il faut, se battre avec les différents organismes (assoc, conseil général, entreprise), j'en oublie encore, parce qu'une fois de plus ce n'est que la vision d'un fils … et bien tout les jours comme ça c'est crevant ! Ajouter à cela, la surveillance du malade (jour et nuit), accessoirement tous les impératifs de la vie (ménage, repassage, problème de tondeuse, de lave-linge qui grille, d'inondation, de voiture…) et bien le conjoint est tout simplement exténué ! ah j'oubliais après tout ça, il a à priori le droit de vivre …

Ce sont les 2 points principaux qui me viennent à l'esprit. videmment le sérieux de l'aide apporté semble une évidence, malheureusement tout le monde ne le voit pas toujours comme ça …

Le tableau semble peut-être noir, comme ça, mais j'essayais d'expliquer, d'exprimer un ressenti, mais il faut quand même terminer sur ce point très important aussi :

Merci ! Merci à vous de faire ce métier, de permettre au personnes malades de vivre et de vouloir apporter votre aide à leur famille.

J'espère que ces quelques mots permettront à quelques uns de comprendre. Qu'ils répondront à quelques unes de vos interrogations.

Cordialement,