Qui sommes nous ?
Bienvenue sur le Portail Communautaire dédié à la Sclérose Latérale Amyotrophique ou Maladie de Charcot.
Communauté-SLA.org c'est quoi ?
Communauté-SLA.org est un espace dédié aux malades atteints par cette maladie mais aussi à leurs proches : famille, amis. Seulement Communauté-SLA.org ne se contente pas de rassembler les malades et leurs proches entre eux afin de s'entraider, son objectif est d'unifier l'information et les acteurs autour de la SLA.
Pourquoi avoir créer Communauté-SLA.org ?
Les fondateurs de Communauté-SLA.org sont partis d'un constat simple : En plus de la maladie, les malades et leurs proches sont confrontés a toutes sortes de difficultés et les aides sont rares et de niveaux variés d'une région à une autre.
- Différentes associations existent mais que font-elle vraiment ? Quels sont leurs rôles ?
- Plusieurs forum existent également mais tous ne sont pas actif, maintenu ou facilement accessible.
- Quant à l'information en français, clairement, il faut bien chercher afin de récolter les informations éparpillées sur Internet.
En clair, trop peu d'information rassemblée, pas de point d'entrée afin de découvrir que l'on est pas seul face à cette maladie, face à ces souffrances et à toutes les difficultés aussi nombreuses que variées. Dans le monde actuel il est regrettable qu'avec Internet, on ne soit pas capable d'avoir le minimum légal d'information.
D'où l'idée d'un portail commun. Commun désigne ou qualifie ce qui est ordinaire, banal, général, partagé,.... Cette maladie est loin d'être commune pour autant il fallait qu'un espace le devienne. Il fallait regrouper mais tout en gardant un concept très simple : nous devons partager ! Une communauté est une interaction d'organismes partageant un environnement commun La boucle était bouclée ! Nous allions former une véritable communauté ! Un endroit où tout le monde pourrait venir partager et s'entraider.