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mercredi, mai 25 2011

25 Mai - TéléConférence destiné aux nouveau diagnostiques SLA

« Le kit de démarreur de SLA » contiendra des évaluations d’équipement, des équipes de soins de santé, Assurance-maladie et d’autres sujets pour ceux avec un diagnostic récent et leurs familles.

Chaque jour aux Etats-Unis, environ 13 personnes reçoivent un diagnostic de SLA (sclérose latérale amyotrophique, ou maladie de Lou Gehrig). C’est 5.000 américains chaque année qui sont nouveaux à déclarer cette maladie. La Division SLA du MDA veut entrer en contact avec ces personnes et leurs familles, les encourager et soutenir, et avant tout, leur faire savoir qu’elles ne sont pas seules.

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Mercredi 25 mai 2011, la Division SLA du MDA présentera une conférence via Internet dirigé par un expert pour des personnes récemment diagnostiquées d’une SLA.

« Kit de démarreur de SAL : Les choses importantes à connaître lorsqu’on est nouveau au sein de la Communauté de SLA, » aura lieue à 17h (heure de New York), 14h (heure de Los Angeles).

Peu de temps après, le webinar sera archivé et disponible. Pour y accéder, il suffit de se rendre à la page des recommandation du site Web de MDA sous la rubrique "Public Webinar Series".

La conférence sera dirigée par Peggy Allred, physiothérapeute et un coordonnateur de programme génétique du centre de MDA/SLA à l’université de Washington, St Louis, et Rebecca Axline, assistante sociale clinique au centre de MDA/SLA à l’hôpital méthodiste à Houston.

Allred et Axline répondront aux questions et donneront des informations importantes pour ceux qui ont récemment reçu un diagnostic SLA, y compris des évaluations d’équipement, qui est qui sur l’équipe médicale qui suivra le patient, assurance-maladie et plus de soins de santé.

Pour participer à la téléconférence (webinar)

Adresse d’événement : https://mdaevents1.webex.com/mdaevents1/onstage/g.php?t=a&d=660748171

Mot de passe de l’événement : mdawebex2011

Code d’accès de téléconférence : 660 748 171

Procédure de participation à la téléconférence (webinar)

Ouverture en cliquant sur sur le lien d’adresse d’événement ci-dessus et en écrivant les information demandées.

Une fois que vous êtes connecté à une session, rejoignez la conférence téléphonique en appelant (650) 429-3300.

Écrivez le mot de passe et le code d’accès au-dessus d’une fois incité à faire ainsi.

Les frais d’un appel standard seront appliqués.

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Traduction depuis cet article May 25 Webinar Focuses on Newly Diagnosed trouvé sur Planet SLA

vendredi, janvier 21 2011

Actualisation de la liste et des critères médicaux utilisés pour la définition des affections ouvrant droit à la suppression de la participation de l’assuré

décretBonjour à tous, voici la partie concernant la SLA sur le dernier décret n° 2011-77 du 19 janvier 2011 portant actualisation de la liste et des critères médicaux utilisés pour la définition des affections ouvrant droit à la suppression de la participation de l’assuré.

9. Critères médicaux utilisés pour la définition de l’affection de longue durée « formes graves des affections neurologiques et musculaires (dont myopathie), épilepsie grave »
Relèvent d’une exonération du ticket modérateur :

9.1. Les formes graves des affections neurologiques et musculaires :

Sont concernées les formes graves des affections neurologiques et musculaires suivantes :

- des affections musculaires primitives (les myopathies au sens général du terme, et plus particulièrement les dystrophies musculaires progressives, les polymyosites) ;

- la myasthénie ;

- des affections du système nerveux périphérique : polynévrites (souvent de cause indéterminée), multinévrites (habituellement en rapport avec une affection exonérante de la liste), polyradiculonévrites diverses, polyneuropathies dites dégénératives (telles que maladie de Thévenard, de Denny-Brown, de Charcot-Marie-Tooth, de Déjerine-Sottas) ;

- de multiples affections médullaires, acquises ou héréditaires comme la sclérose latérale amyotrophique, les atteintes évolutives de la corne antérieure, la syringomyélie, la poliomyélite antérieure aiguë ;

- les hérédo-ataxies (dégénérescences spino-cérébelleuses de tous types, atrophies cérébelleuses dégénératives) et les séquelles ataxiques de neuropathies diverses. La liste des affections citées n’est pas limitative. De nombreux syndromes neurologiques d’étiologie ou de classification imprécise peuvent y être rattachés. Pour toutes ces affections, les critères de gravité doivent être appréciés de façon très large.

L’exonération doit être accordée dès l’indication du bilan initial à visée diagnostique comportant de multiples investigations, ou ultérieurement devant l’aggravation de l’état du malade ou en raison de nécessités thérapeutiques (orthopédie, rééducation, kinésithérapie etc.).

L’exonération initiale est accordée pour une durée de cinq ans, renouvelable.

Vous trouverez la totalité du décret ici : décret n° 2011-77 du 19 janvier 2011